Mijn Verhaal: het sloeg in als een bom

‘Wij vermoeden dat uw dochter heupdysplasie heeft’, zei de arts. Ik bracht mijn dochtertje van 3 maanden langs bij het CJG voor haar eerte vaccinatie. Tevens de eerste keer dat ik met haar uberhaupt bij het CJG langs ben geweest. We hebben al twee kinderen gehad en vonden de controles overbodig. Bovendien was ons dochtertje een hartstikke blij en content kind. Ze dronk goed, ze sliep goed en onze jongens liepen helemaal weg met haar. Dus gaven wij aan dat we het wel prima vonden om . Als er iets aan de hand was of als wij met vragen zaten dan trokken wij wel aan de bel.

‘Ik heb begrepen dat u alleen langs komt voor de vaccinaties en de tussentijdse controles overslaat.’, zei de arts. ‘Dat klopt’, knikte ik bevestigend. ‘En wil je dat ik haar nu wel eventjes controleer?’, vroeg de arts waarop ik reageerde: ‘Tja, als we er toch al zijn…’.

De arts ging daarna haar hele lichaampje langs met de vingertoppen. Langs het ruggengraatje en de schouders, toen de beentjes en de heupjes. Ik merkte op dat ze bij het controleren van de beentjes meer tijd nam dan bij de rest van het lichaampje. Ze trok toen beide beentjes op en legde de voetjes plat op tafel, de knietjes tegen elkaar aan. Ze zakte wat door haar knieeen en bekeek enkele keren geconcentreerd van de ene knie naar de ander. ‘Ik vermoed dat ze toch heupdysplasie heeft. Kijk, haar ene knietje is hoger dan het ander.’
Heupdysplasie? Wat is dat? Is het ernstig? Is het eerste wat ik dacht. Ik lagerde mijzelf naar hetzelfde oogpunt van de arts en.. inderdaad, de knieeen zijn niet even hoog. De arts week verder uit over wat heupdysplasie is, wat de vervolgprocedure is en wat de mogelijke gevolgen zijn als het onbehandeld blijft. Vooral dat laatste maakte dat ik even een brok in mijn keel kreeg. Om zekerheid over de diagnose te krijgen werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis voor een echo.

Enkele dagen later, lag ze daar. Op de onderzoekstafel werden eerst haar linker heupje nauwkeurig in kaart gebracht. Toen de rechter. Ik wist dat dit nu eenmaal moest gebeuren, dat het goed was voor haar gezondheid. Dat haalde alleen niet weg dat ik daar toch met een beetje pijn in mijn moederhart naar haar keek en mijn best deed haar gerust te stellen. Zij zelf was zich van geen kwaad bewust, gelukkig. Alle apparaten en draadjes en de hele ervaring erbij vond zij veel te interessant. Met een glimlach lag ze daar stilletjes alles te bewonderen. Misschien probeerde ik niet alleen haar maar ook mijzelf gerust te stellen, dacht ik. Voor mijn gevoel was de echoscopiste al een kwartier lang bij de heupjes van mijn dochter bezig met het echoapparaat. Uiteindelijk, legde ze het apparaat weg en kwam de conclusie: ‘Ik denk dat er inderdaad sprake is van een heupdysplasie in haar linkerheup. Maakt u zich geen zorgen. In de meeste gevallen moeten ze enkele maandjes een spreidbroekje aan en is het zo opgelost. Het komt echt goed’. Binnenkort zouden we gebeld worden door het ziekenhuis voor een rontgenfoto en om het eventuele vervolgplan te bespreken. Ik kleedde haar weer aan, bedankte haar en liep toch wat aangeslagen richting de auto.

“ Ik legde haar in haar autostoeltje, keek haar aan, glimlachte even naar haar met een traan in mijn oog en fluisterde zachtjes: ‘het komt wel goed meissie. Lief glimlachte ze terug. ”

Toen ik in de auto zat, belde ik mijn man en kon ik de tranen niet bedwingen. Mijn man wist mij te kalmeren. Er was nog geen noodzaak tot zorgen. Als het al heupdysplasie is dan hebben ze er gelukkig in ieder geval ook behandelingen voor. Eerst maar eens kijken wat het ziekenhuis binnenkort zegt. Dat is waar, dacht ik. Ik veegde mijn tranen weg en reed weer rustig richting huis.

Eenmaal thuis aangekomen, verbleef ik een beetje in een waas. Mijn gedachte zaten de hele tijd bij de echo afspraak van die dag. Wat als het WEL heupdysplasie blijk te zijn? Als de arts en de echoscopiste aangeven dat het heupdysplasie kan zijn dan is de kans toch groot dat het ziekenhuis dat ook zal zeggen? Wat verandert er voor haar? Wat verandert er voor ons? Heeft ze pijn? In een poging daar antwoorden op te vinden ging ik online op zoek. Daar las ik vooral klinische informatie; uitleg over heupgewrichten, verschillende soorten heupdysplasie en de behandelmiddelen. Toen ik eenmaal in bed lag kon ik maar moeilijk slapen. Ook s’nachts bleven die vragen maar door mijn gedachte malen. Ik vertelde mezelf dat het op dit moment buiten mijn controle ligt en we maar gewoon moesten wachten wat ze bij het ziekenhuis zouden zeggen. Moe werd ik wakker en begon ik aan de dag. Ik was wat rustiger maar kon het niet tegen houden er soms toch weer even bij stil te staan.

Plots kreeg ik een belletje van een onbekend nummer. Het was het ziekenhuis. Of ik zo snel mogelijk vandaag nog kon langskomen voor de rontgenfoto en spreidbroekje want ze hadden vandaag de tijd. Anders volgende week pas weer. ‘En weet u mevrouw we moeten er zo snel als mogelijk bij zijn om de behandeling kans van slagen te geven’. We moesten snel schakelen. Niet alleen qua werk, het ophalen van de kinderen van school en het regelen van oppaas maar ook mentaal. Mentaal was ik nog maar net aan het bijkomen van de afspraak van de dag ervoor. Nu zouden we definitief te horen krijgen of ons dochtertje heudysplasie heeft. Zoja, start ze direct met de behandeling. Maar wat moet dat moet. Uiteindelijk lukte het om diezelfde dag nog naar het ziekenhuis te gaan. 

Eenmaal daar liepen we weer een kille kamer in, de röntgenkamer. Terwijl ze daar op de röntgentafel lag, glimlachte ze weer de hele tijd dapper naar mij en keek vol verbazing naar alles wat zich om haar heen afspeelde. Wat houd ze zich toch goed, dacht ik. Uiteindelijk houd JIJ MIJ sterk, dacht ik. De röntgenfoto’s werden doorgestuurd en ik mocht gelijk doorlopen naar de kinderorthopeed om de resultaten te bespreken. Het vermoeden klopte; ze heeft heupdysplasie. Hij liet mij de fotos zien en ik was in shock. Haar linker heupkom leek in de verre verste niet op haar rechter heupkom. Rechts zag je dat de heupkop naadloos in de ronde heupkom viel. Links leek de heupkom in zijn geheel ‘onaf’ en was het wat platter in vergelijking met de rechter heupkom. We mogen aan de slag met een spreidbroek. Dat zou de heupjes in een bepaalde houding vasthouden die de groei en ontwikkeling van bot stimuleert. De kinderorthopeed lijkt er zelf allemaal niet zo van gealarmeerd. Ik zelf ben aangeslagen door alles wat hij zegt maar dat duw ik voor nu weg. Ik moet scherp blijven. Zodat ik al mijn vragen op hem kan afvuren. Na afloop van de afspraak moet ik weer door naar de volgende en hopelijk laatste afspraak. Dit keer naar het orthopedisch centrum in een ander gebouw. Daar meten ze ons dochtertje een spreidbroek aan. de orthopedische specialist legt uit hoe het broekje omgaat en geeft aan waar we op moeten letten. Ze dient het 23 uur per dag om te houden. Het mag maximaal 1 uurtje af voor het verschonen of als zij in bad moet. Ik probeer het enkele keren zelf uit en aan te doen totdat hij aangeeft dat ik het al onder de knie heb. De komende maanden moeten we om de drie weken terug komen voor een rontgenfoto, aansluitend een controleafspraak bij de kinderorthopeed en tot slot een afstel afspraak bij het orthopedische centrum.

Als ik terug rijd moet het spreidbroekje nog af om de veiligheid te waarborgen. Voortaan mag ze alleen vervoerd worden in een aangepaste autostoel. Hij raadt ons aan om dat zo snel als mogelijk te halen.  Ik sla het mentaal op en zeg tegen mijzelf dat ik dat thuis gelijk ga onderzoeken. ‘Is er nog iets anders waar wij rekening mee moeten houden?’, vraag ik. Hij haalt zijn schouders op en antwoordt: ‘nee, niet echt’. Daarna mogen we naar huis. Eindelijk naar huis.

Eenmaal thuis aangekomen neem ik even een moment om te acclimatiseren. Ik ben op. Op van het wachten tussen de afspraken, de ervaring van de rontgenfotos en onderzoek, het steeds uit- en aan trekken van de kleertjes van mijn dochtertje bij elke afspraak, de stroom aan nieuwe informatie en van een drukke baby die na zoveel prikkels en onregelmatige borstvoedingen, heel begrijpelijk, onrustig en moe is. Ik was blij om weer thuis te zijn want eindelijk even rusten maar die blijheid bleek al gauw misplaatst. Het was nog maar het begin. Toen het spreidbroekje daadwerkelijk voor de eerste keer omging en bleef, veranderde leek wel alles. Zij kon ineens niet meer vrijelijk haar beentjes bewegen dus ze huilde uit frustratie en was heel onrustig. Bij het borstvoeden kom je erachter dat je haar ineens toch anders moet vasthouden dan voorheen. De broekjes die ze eerst gemakkelijk aanpaste zaten nu ineens strak en waren te kort omdat haar beentjes steeds in een gespreide houding moesten blijven. De slaapzakken waren te krap en haar rond dragen werd ineens ook een uitdaging. Dat zag ik helemaal niet aankomen. Dat had ik niet voorzien. Daar had niemand ons ook voor gewaarschuwd. Tijdens de afspraken hebben ze ons goed geinformeerd over de ‘klinische feiten’ die kwamen bij de diagnose heupdysplasie. Maar al het andere, het mentale en praktische aspect ervan, de impact die het maakt op je dagelijkse leven, het nieuwe normaal, DAT hebben we niet meegekregen. Dat is misschien ook wel logisch en moeilijk uit te leggen als je het zelf niet hebt meegemaakt. De eerste nachten waren moeilijk. Het leek alsof ze de hele nacht wel huilde. Ze was niet rustig te krijgen. Ik kon haar ook niet meer zoals voorheen naast mij leggen op haar zij. Die houding vond ze heerlijk. Als ze dan tegen mij aan lag te drinken bij mij viel ze heerlijk in slaap. Ik genoot er ook enorm van als ze zo bij mij lag. Omdat zij na onze twee jongens, naar ons idee de laatste zou zijn, probeerde ik er extra van te genieten. Door de heupdysplasie en het spreidbroek heb ik het gevoel dat dat van mij ontnomen is. Het was een hele shift. Eén die een enorm aanpassingsvermogen vroeg van haar en van ons. Na de derde, vierde en zoveelste pittige nacht kon ik de tranen niet meer bedwingen. Ik haalde haar uit haar cosleeper en schoof haar bij ons in bed. In mijn slaperige toestand wilde ik naast haar liggen en voeden. Al gauw bedacht ik: ‘oh ja, dat kan natuurlijk nu niet meer. Dat kan alleen als ik haar in rugbyhouding leg op het voedingskussen.’. Toen .. ineens .. voelde ik dat ze zachtjes begon te drinken. Ik kon niet geloven dat het haar toch was gelukt! Ik was zo blij dat we nu toch samen konden knuffelen in bed. Ze viel daarna heerlijk in slaap.

Toen ze na de vierde dag ongeveer wat meer begon te lachen en haar vrolijke zelf langzaam aan weer werd, begon de rust wat meer te komen. En daarmee het besef dat we eigenlijk alleen maar van geluk mogen spreken dat we er vroeg bij zijn en het te behandelen is. Wat we hebben meegemaakt en nog komen gaat is niet allemaal voor niets geweest. Elke dag dat we ermee bezig zijn beseffen we ons dat ze er weer beetje bij beetje op vooruit gaat. Samen helpen wij haar richting een toekomst waarin ze zo actief kan zijn als zij wil. En daar kunnen we alleen maar dankbaar voor zijn. 

In onze zoektocht naar En helpen wij haar naar een toekomst waar ze een actief leven kan lijden, dat er uberhaupt aan te wennen is en dat het uiteindelijk het allemaal waard is. Hoewel de start van zo een heupdysplasie reis een turbulent begin kent voor zowel ouder en Nu, enkele maanden later, zijn we er helemaal gewend aan geraakt en weten we niet beter. Inmiddels zijn er ook al enkele mijlpalen geweest zoals het omdraaien van de rug naar de buik en andersom. Want ja, zelfs met een spreibroek is het echt mogelijk blijkbaar. Voorlopig zijn we er ook nog mee bezig. Het is mooi om te zien hoe We weten dat er nog vele andere mijlpalen komen en da

Als er heupdysplasie bij je kindje wordt vastgesteld dan brengt dat een rollercoster aan emoties met zich mee. Het maakt je moe, boos, verdrietig, gefrustreerd in het begin waarna je blij en trots kan voelen dat jouw kind zich zo vrolijk en wendbaar toont wanneer het te maken krijg met zo een uitdaging. Maar één ding is zeker, voor haar doen we alles.